• Le syndrome de Costello

    Le syndrome de Costello

    Décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de Costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal, des traits épais, un déficit intellectuel et des anomalies cutanées et cardiaques.

    Décrit pour la première fois en 1971, le syndrome de Costello, ou syndrome facio-cutanéo-squelettique, est une maladie rare qui se révèle dans les premiers mois de la vie et se caractérise par un retard de croissance postnatal,...

  • Le syndrome Cardio-Facio-Cutané

    Le syndrome Cardio-Facio-Cutané

    cfc

    Le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme cardiaque), un faciès caractéristique et des anomalies cutanées (hyperkératose, ichthyose, eczéma, xérosis). Les cheveux sont typiquement clairsemés, frisés, fins, cassants. Les sourcils sont absents. Les ongles sont dystrophiques ou ayant une croissance exagérée. Un retard mental d’intensité variable est présent chez tous les individus atteints. À la différence du syndrome de Costello ou du syndrome de Noonan qui sont les deux principaux diagnostics différentiels , ces individus n’ont pas de risque particulier à avoir des tumeurs malignes.

    cfc

    Le syndrome cardio-facio-cutané est caractérisé par des anomalies cardiaques (anomalies des valves cardiaques, communication inter ventriculaire et inter auriculaire, cardiomyopathie hypertrophique et des troubles du rythme...

  • Livret Costello

    Livret Costello

    Le livret Costello est enfin disponible.

    Il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent et à tous ceux que ces maladies intéressent.

    Ce livret veut être une aide pour les familles et pour les médecins qui les accompagnent. C’est le fruit d’une connaissance académique confrontée à des consultations cliniques au cours de plusieurs rencontres de quelques familles et médecins volontaires. La description de cette maladie qu’il présente est donc la transcription d’un vécu.

    Il a pu voir le jour grâce, d’une part aux membres et familles de l’association, mais surtout grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la santé qui a financé et coordonné la publication du livret ainsi qu’à Patricia Sebbag que nous remercions pour son accompagnement tout au long de sa réalisation.

    Un grand merci à Séverine et à Sylvie de l’association, à Éva TOUSSAINT, psychologue, ainsi que l’ensemble du comité scientifique pour leur participation à l’écriture, leurs conseils et leur relecture et surtout pour leur disponibilité auprès des familles.

    Ce livret est disponible sur simple demande par e-mail à contact@afs-costello-cfc.asso.fr

    Le livret Costello est enfin disponible. Il est destiné à apporter une information claire et pragmatique sur tous les aspects de la pathologie en s’adressant aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels...

  • Assemblée générale 2014 de...

    Assemblée générale 2014 de l’association

    news

    Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 22 Novembre 2014 à Gradignan, ici

    news

    Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 22 Novembre 2014 à Gradignan, ici

  • Rassemblement 2015 des familles...

    Rassemblement 2015 des familles de L’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané

    news

    9ème rassemblement des familles de L’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané aura lieu du mardi 30 juin au samedi 4 juillet 2015 à Bordeaux, en fait pas très loin, au château de MOULERENS, à Gradignan.

    Pour supporter ce rassemblement et promouvoir l’association, 2 papas vont essayer de renouveler leur exploit de 2013 en reliant Grigny (91) à Gradignan (33), à vélo, en 4 jours ½ !!!! (130 km par jour)

    Le programme n’est pas encore arrêté, mais comme les autres années, il y aura des consultations, des conférences, et surtout des moments d’échanges privilégiés pour les familles.

    Contrairement aux autres rassemblement, nos finances ne nous permettent pas prendre en charge les frais de déplacements et de bouche des familles. Voir le CR de la dernière assemblée générale 2014.

    Il sera donc demandé aux familles de prendre en charge leurs déplacements jusqu’au lieu du rassemblement et une participation de 13,5€ par repas avec des réductions de 10% pour les enfants de moins de 16 ans et 20% pour ceux moins de 12 ans.

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    9ème rassemblement des familles de L’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané aura lieu du mardi 30 juin au samedi 4 juillet 2015 à Bordeaux, en fait pas très loin, au château de MOULERENS, à Gradignan. Pour...

about

Qui sommes nous ?

  • Création

    Créée en 2000 à l’initiative de 3 familles, elle compte actuellement 400 adhérents et 40 contacts avec des personnes atteintes du syndrome de Costello ou du syndrome CFC, un peu partout en France, en Europe et sur d’autres continents.

  • Support

    Elle est accompagnée d’un comité scientifique médical présidé par le Professeur Didier Lacombe, pédiatre généticien au CHU de Bordeaux et auquel participent de nombreux médecins et chercheurs français et européens.

  • Initiative

    Elle est à l’initiative de programmes de recherche, et de collaborations entre équipes françaises et étrangères (Europe, États Unis).

Derniéres nouvelles

  • Rassemblement 2015 des familles...

    publié le 15 février 2015

  • Rassemblement 2015 des familles de L’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané

    news

    9ème rassemblement des familles de L’A.F. des Syndromes Costello & Cardio-Facio-Cutané aura lieu du mardi 30 juin au samedi 4 juillet 2015 à Bordeaux, en fait pas très loin, au château de MOULERENS, à Gradignan.

    Pour supporter ce rassemblement et promouvoir l’association, 2 papas vont essayer de renouveler leur exploit de 2013 en reliant Grigny (91) à Gradignan (33), à vélo, en 4 jours ½ !!!! (130 km par jour)

    Le programme n’est pas encore arrêté, mais comme les autres années, il y aura des consultations, des conférences, et surtout des moments d’échanges privilégiés pour les familles.

    Contrairement aux autres rassemblement, nos finances ne nous permettent pas prendre en charge les frais de déplacements et de bouche des familles. Voir le CR de la dernière assemblée générale 2014.

    Il sera donc demandé aux familles de prendre en charge leurs déplacements jusqu’au lieu du rassemblement et une participation de 13,5€ par repas avec des réductions de 10% pour les enfants de moins de 16 ans et 20% pour ceux moins de 12 ans.

  • CR 7ieme rassemblement des...

    publié le 15 février 2015

  • CR 7ieme rassemblement des familles (2011 et 2012)

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    Vous trouverez le compte rendu de la 7ème rencontre entre médecins et familles qui a eu lieu du 7 au 12 novembre 2011 Clos du Vivier, Route de Canéjan à GRADIGNAN (33170) et du 17 au 19 avril 2012 La Bergerie de Villarceaux à CHAUSSY (95710), ici

  • Rapport d’activité 2014

    publié le 15 février 2015

  • Rapport d’activité 2014

    news

    Vous trouverez le rapport d’activité 2014, ici

  • Assemblée générale 2014 de...

    publié le 15 février 2015

  • Assemblée générale 2014 de l’association

    news

    Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 22 Novembre 2014 à Gradignan, ici

  • Le petit journal 2014

    publié le 15 février 2015

  • Le petit journal 2014

    newstestimonials

    Vous trouverez la version électronique du petit journal 2014, relatant les événements marquant de l’année à travers les paroles des familles, ici

  • Assemblée générale 2013 de...

    publié le 16 mai 2014

  • Assemblée générale 2013 de l’association

    news

    Vous trouverez le compte-rendu de l’assemblée générale qui s’est tenue le 12 Octobre 2013, à Salagnon, ici